編者按 今年4月2日是第12個“世界提高孤獨癥意識日”,最近的國內外流行病學研究表明,孤獨癥發(fā)病率已達1%—3%,不再是一種罕見癥,男女比例為4∶1,且50%—75%的患兒伴隨有不同程度的智力障礙,給家庭和社會帶來巨大經濟負擔。對于兒童孤獨癥,許多家長還存在不少認識誤區(qū)。比如孤獨不同于孤獨癥,是否孤獨癥要看兒童年齡段,家長切莫自己給孩子亂貼“標簽”。目前,孤獨癥治療多采用綜合干預手段,以特殊教育和訓練為主、藥物為輔的方式,飲食療法尚不靠譜。而通過綜合干預,相當一部分兒童可獲得獨立生活、學習和工作的能力。 本期我們特邀了兩位兒童心理專家講述關于孤獨癥的那些事兒,以期讓更多的人了解孤獨癥,關愛孤獨癥患兒。同時家長也要提高認識,早期發(fā)現,早期干預,讓這些“來自星星的孩子”多一分溫暖,少一分孤獨。 ■ 國家兒童醫(yī)學中心、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院精神心理科主任醫(yī)師 崔永華 ■ 北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院兒童保健中心副主任醫(yī)師 劉雅靜 門診經常會遇到家長這樣咨詢:“大夫,我的孩子經常喜歡一個人玩耍,我查了一下關于孤獨癥的常見表現,他的行為符合很多條,不會是孤獨癥吧?”其實,家長們往往忽略了一個重要問題——年齡。 是否孤獨癥要看年齡段,別給孩子亂貼“標簽” 兒童心理發(fā)育不是一成不變的,會隨著年齡的增加和環(huán)境的變化而發(fā)生改變,比如學齡期兒童如果常常喜歡一個人玩耍,不能和同學分享有趣的事情,這是不正常的;而1歲多的孩子就非常喜歡自己玩自己的玩具,不能因為有這樣的行為就懷疑自己的孩子患有孤獨癥。建議家長懷疑自己孩子可能有問題時,應尋求專業(yè)醫(yī)務人員的幫助,切莫自己給孩子亂貼“標簽”。 孤獨和孤獨癥是有概念的區(qū)別,不能混淆使用。孤獨,其實反映的是一種心理狀態(tài),是一種主觀地自覺與他人或社會隔離和疏遠的感覺及體驗,是一個人生存空間和生存狀態(tài)的自我封閉,而非客觀狀態(tài)。其實,我們回想一下,每一個人都會或多或少地有“孤獨”的心理經歷。 孤獨癥發(fā)病率達1%—3%,超半數患兒有智力障礙 而孤獨癥是一種病,又稱自閉癥,是孤獨癥譜系障礙(簡稱ASD)的代表性疾病,是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經、精神發(fā)育障礙性疾病,主要表現為不同程度的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復刻板的行為方式。本病曾經一度被認為是罕見病。近年來隨著篩查和診斷技術的不斷發(fā)展,世界各國報道的發(fā)病率逐年升高,最近國內外的流行病學研究表明,其發(fā)病率達1%—3%,男女比例為4∶1,50%—75%的ASD兒童伴隨有不同程度的智力障礙,給家庭和社會帶來巨大的經濟負擔。 目前自閉癥的病因尚不明確,常常起病于嬰幼兒期,患有孤獨癥的孩子常被稱為“來自星星的孩子”,因為他們就像星星一樣生活在自己的世界里。與21-三體綜合征等疾病不同,孤獨癥不會影響患者的面容,因此孤獨癥孩子容貌與正常人沒有區(qū)別。他們可能容貌姣好,動作靈活,但由于缺乏基本的社會交往能力,不能用語言、眼神交流等方式與周圍的孩子交流,往往采取拍打、推搡等行為來表達對小朋友的喜歡,這些行為常常顯得很“另類”。有一部分高功能孤獨癥兒童,他們的IQ大部分低于70,但在演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日歷運算能力等方面,卻會表現出遠勝于常人的能力,比如Kim Peek擁有超強的記憶力,可以同時讀兩頁書,八到十秒鐘可以看完一本書,好萊塢影片《雨人》就是根據他的故事改編的。無論疾病嚴重與否,如不給予早期干預治療,大多數孤獨癥孩子的生活自理方面會有很大困難,最終無法適應社會生活。 孩子有三大異常表現,家長應警惕孤獨癥 首先,無有意義的語言。很多家長因為孩子三歲了不會說話前來就診,但其在問診過程中會告訴醫(yī)生,自己的孩子也不是一點都不會說,只是經常自言自語,不知所云,有些像“外星語言”;有時會鸚鵡學舌,不會正確使用人稱代詞,比如問“你叫什么”,他的回答也是“你叫什么”。 其次,無目光交流和依戀。大多數孩子在日常交往中往往會用到語言和目光交流、手指指物等肢體語言。而孤獨癥孩子與他人無目光交流,沉浸在自己的世界里,呼之不應,不會與人分享喜歡的事物,對父母缺乏依戀情感,較少有恰當的肢體語言表達。 第三,行為刻板、單一。孤獨癥兒童不喜歡被人擁抱,喜歡原地轉圈、反復觀看特定的電視廣告或天氣預報,對動畫片不感興趣。 目前,臨床上孤獨癥治療多采用綜合干預手段,多以特殊教育和訓練為主、藥物為輔的方式。通過干預后的孤獨癥孩子預后可以顯著改善,相當一部分兒童可獲得獨立生活、學習和工作的能力。 |