血小板值低至正常人的百分之一,一針治療藥劑的價(jià)格就超過全家一個(gè)月的收入。昨日,記者在人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床見到了24歲的蔡燕,患有危重系統(tǒng)性紅斑狼瘡的她被醫(yī)生禁止活動(dòng),因?yàn)榈彩茳c(diǎn)小傷出點(diǎn)血,她就可能面臨著生命危險(xiǎn)。
“如果病情控制得好,她就可以和正常人一樣生活?!北M管醫(yī)生說蔡燕的病能治,但10多萬元的醫(yī)療費(fèi)用卻成為她活下去的絆腳石。
16歲花季患上終身病
昨日,在東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床上,蔡燕安靜地躺著,看起來并無太大異樣。但是,記者仔細(xì)觀察發(fā)現(xiàn),這個(gè)24歲的女孩滿手淤青,手掌也已經(jīng)痙攣到無法伸直了。
蔡燕來自四川達(dá)州,16歲那年,即將初中畢業(yè)的蔡燕突然感覺腳踝無緣無故腫了起來,走路就痛,慢慢地,疼痛加劇,擴(kuò)散到關(guān)節(jié),走路都成了問題。意識(shí)到嚴(yán)重性后,蔡燕被母親帶到醫(yī)院檢查,結(jié)果醫(yī)生說蔡燕患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
這是一個(gè)終生性疾病,需要終生用藥控制病情。從此,蔡燕輟學(xué)了,開始藥不離口,“每個(gè)月醫(yī)藥費(fèi)是1000多元,幾年下來花費(fèi)了七、八萬元。”病床邊,蔡母說著說著哽咽了,“她父親很早過世,家里還有一個(gè)弟弟在上學(xué),為了給女兒治病,家里已經(jīng)賣了房子?!?/p>
2011年12月14日早上,蔡燕鼻腔開始出血,怎么都止不住,母親趕緊將她送到了市人民醫(yī)院。
病情穩(wěn)定后只需服藥也可結(jié)婚生子
“做了20多年醫(yī)生,血小板低到1000個(gè)每立方毫米,我是第一次碰到”, 東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科主任林宏初介紹,蔡燕患上的系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種彌漫性、全身性自身免疫病,90%發(fā)病于青春期的青年女性,在我國(guó)尤其是南方發(fā)病率較高,患者有貧血癥狀,容易引起腦出血、內(nèi)臟出血等。在情況最嚴(yán)重時(shí),血液里含有的血小板值不到正常人的百分之一。
蔡燕來到人民醫(yī)院就診后,醫(yī)院對(duì)其進(jìn)行了積極治療,腎內(nèi)科與血液科等數(shù)個(gè)科室會(huì)診后,對(duì)蔡燕采取了大劑量沖擊療法,對(duì)比起常規(guī)治療40毫升/天的用量,蔡燕每天需要注射500毫克激素。
由于當(dāng)時(shí)病情嚴(yán)重,醫(yī)院決定為蔡燕注射免疫球蛋白和血小板,目前她的病情稍微緩和,如果要達(dá)到穩(wěn)定階段,則需要再進(jìn)行3-5個(gè)療程。待病情穩(wěn)定后,蔡燕只要在家服藥,生活工作將和普通人區(qū)別不大,也可以結(jié)婚生子。
家庭貧困難以支付高額治療費(fèi)
林宏初算了一筆賬,免疫球蛋白每天6000元,輸血小板一次1600元,此前蔡燕在醫(yī)院進(jìn)行的治療已經(jīng)花了約4萬元,接下來的后續(xù)治療需要約10萬元。
“住院的時(shí)候我找親戚借了3000元交上了,現(xiàn)在已經(jīng)欠下醫(yī)院4萬多?!辈棠刚f,“這個(gè)月剛發(fā)了1100元工資,我交了房租,又趕緊給醫(yī)院交了500元,只是留了一點(diǎn)錢吃飯?!?/p>
“我也想多賺點(diǎn)錢,給女兒治病,所以就來到東莞打工?!蹦壳埃棠富?00多元租了一間瓦房,白天到一家玩具電子廠上班,只能抽空照顧女兒起居飲食。18歲的兒子本來準(zhǔn)備輟學(xué)出來打工,被家人制止了。
“醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)備最近捐獻(xiàn)一筆錢給她”,林宏初說,腎內(nèi)科的醫(yī)護(hù)人員對(duì)蔡燕的情況非常同情,紛紛捐資,但畢竟是杯水車薪,他也呼吁社會(huì)能幫助這個(gè)困難的家庭。(記者/歐雅琴)
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