東南網(wǎng)9月22日訊 據(jù)臺(tái)灣媒體報(bào)道,臺(tái)中市11歲女童小霏罹患罕見(jiàn)疾病雷特氏癥,出現(xiàn)撞墻等怪異舉動(dòng),她奶奶以為撞到鬼,散盡家財(cái)仍無(wú)效,還有情緒困擾,幸好社會(huì)伸援手,幫助奶奶勇敢活下去,守護(hù)金孫小霏。
小霏奶奶說(shuō),小霏一歲多時(shí)還會(huì)叫“阿嬤!阿公?。ㄩ}南語(yǔ),國(guó)語(yǔ)是爺爺、奶奶)”。一歲半后,半夜常啼哭,撞墻、對(duì)窗口傻笑、喃喃自語(yǔ)等,醫(yī)生一度誤診是自閉癥,家人以為撞到鬼,帶去廟里收驚、神壇做法、買(mǎi)符咒,花了近200萬(wàn)元(新臺(tái)幣,下同)沒(méi)有效果,媳婦照顧不來(lái),丟下小霏離婚。
奶奶說(shuō),丈夫發(fā)現(xiàn)她迷信宗教、花大錢(qián),天天吵架,小霏復(fù)健又沒(méi)改善,兒子自責(zé)拖累父母,家里氣氛很糟,小霏4歲時(shí)證實(shí)罹患雷特氏癥,全家更是晴天霹靂。
小霏不斷退化,伴隨癲癇,得服用6種藥,發(fā)病時(shí)全身抽搐,從床上彈起,嚴(yán)重時(shí)靠電擊急救,奶奶無(wú)助到整個(gè)人崩潰,狂買(mǎi)包包且半夜吃光整鍋飯,小霏爺爺驚覺(jué)妻子不對(duì)送醫(yī)檢查,才知妻子因照顧小霏壓大過(guò)大,出現(xiàn)情緒困擾,改以疼惜代替責(zé)怪,感謝妻子付出。
基督教榮中教會(huì)寶貝班創(chuàng)辦人鐘素明得知小霏病況后,邀請(qǐng)小霏和奶奶免費(fèi)參加特殊孩子親子夏令營(yíng),鐘素明說(shuō),“如果小霏是沒(méi)有明天的孩子,應(yīng)該更有被愛(ài)的權(quán)利!”盡管阿嬤總找出一大堆理由婉拒,但她還是說(shuō)服阿嬤參加。奶奶原本找理由婉拒,參加后,發(fā)現(xiàn)小霏笑容變多了,“來(lái)對(duì)了!”
小霏爺爺說(shuō),曾有機(jī)構(gòu)希望安置孫女,但他不舍小霏的生命短暫,即使他和妻子有病痛、生活清苦,仍希望孫女留在身邊,給小霏滿(mǎn)滿(mǎn)的愛(ài)。
雷特氏癥是神經(jīng)性系統(tǒng)疾病,好發(fā)于女童,主要是X染色體上的基因突變?cè)斐?。患者一歲前后快速退化,吐舌、過(guò)度換氣、睡眠不安或走路開(kāi)始不穩(wěn),伴隨抽搐、癲癇,10歲后逐漸不能走路,容易呼吸衰竭、感染致死。
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- 2011-09-21男子撞死女童逃逸1年后自首 稱(chēng)是為妻女打工掙錢(qián)