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家長苦衷

放棄掙扎是普遍心路

其實，許多“膽閉兒童”家長也都經(jīng)歷了掙扎放棄的心路歷程。據(jù)了解，在仁濟醫(yī)院救治的“膽閉嬰兒”中，以來自四川、廣東的貧困家庭居多?！搬t(yī)保只報銷15%。假如手術(shù)費是13萬，最后報銷差不多1萬。” 同樣來自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說，“膽閉”不在醫(yī)保和民政救治范圍內(nèi)，為籌集手術(shù)費，他曾在上海街頭乞討。

相比之下，廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄，甚至想捐贈女兒器官——“她太痛苦了。我寧愿她斷手斷腳，都不是現(xiàn)在這樣。我不想她死，要是她的器官給別人，我覺得是生命延續(xù)?！?/p>

另一個讓家長喪失信心的是“膽閉”治療的前景。張蕓萱媽媽只有22歲，她已經(jīng)決定捐肝救女。想到未來，她仍擔(dān)心，孩子以后要是恢復(fù)不好，長期費用怎么辦？

在救助受阻同時，愛心人士決定先救助其他幾個尚未籌足手術(shù)款而家長愿意捐肝的孩子。7月20日，張蕓萱的肝移植手術(shù)開始啟動。

上海仁濟醫(yī)院移植科主任醫(yī)師夏強表示，希望社會關(guān)注的最終目的是推動膽閉患兒的親體肝移植手術(shù)能進入國家醫(yī)保范疇，減輕這些家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，挽救孩子的生命。“父母親屬捐肝救子是人間真情，他們給了孩子第二次生命，為何不能列入社會醫(yī)保呢？”（應(yīng)要求，本文愛心人士使用化名）