就醫(yī)改目標(biāo)而言，沒有一種疾病屬于“罕見病”，每一種罕見病都應(yīng)當(dāng)是公共衛(wèi)生服務(wù)范疇中的“常見病”，常見病患者和罕見病患者不是簡(jiǎn)單的“多數(shù)”和“少數(shù)”的關(guān)系，不能在兩者之間作出輕重緩急的判定，不能進(jìn)行“抓大放小”式的取舍。
山東農(nóng)民盧文紅不幸患上極罕見的真菌感染性疾病，鼻梁骨、鼻腔軟骨及周圍面部軟組織大面積潰爛，已直接危及生命。在中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)“母親健康快車”辦公室的幫助下，盧文紅近日住進(jìn)北京軍區(qū)總醫(yī)院皮膚科，各項(xiàng)檢查、救治、藥品以及病情控治后的面部修復(fù)需要很高的費(fèi)用。婦基會(huì)呼吁各界伸出援助之手，共同幫助陷入絕望的盧文紅一家。
“怪病媽媽”盧文紅面臨的困境，是中國(guó)眾多罕見病患者的不幸遭遇的一個(gè)縮影。據(jù)中華慈善總會(huì)罕見病救助辦公室透露，中國(guó)現(xiàn)階段罕見病患者總數(shù)超過1000萬，在已確認(rèn)的五六千種罕見病中，絕大多數(shù)目前都無藥可治，只有少部分有藥可治，但這部分“孤兒藥”基本依賴進(jìn)口，價(jià)格非常昂貴，一般家庭難以承受。盧文紅的病情引起了中國(guó)婦基會(huì)的關(guān)注，她獲得了到北京軍區(qū)總醫(yī)院治療的機(jī)會(huì)，在婦基會(huì)的幫助和呼吁下，解決高昂醫(yī)療費(fèi)用也有了更多的希望，相較其他許多罕見病患者，不幸的盧文紅又算是幸運(yùn)的。
由于罕見病患病人群相對(duì)較少，“孤兒藥”市場(chǎng)需求相對(duì)較小，研發(fā)成本很高而風(fēng)險(xiǎn)很大，發(fā)達(dá)國(guó)家很少有藥品企業(yè)愿意投入人力物力進(jìn)行研發(fā)，即便研發(fā)成功獲準(zhǔn)上市，罕見病藥品的價(jià)格也是極其高昂。在“市場(chǎng)失靈”的地方，單靠市場(chǎng)的自我糾偏，很難實(shí)現(xiàn)供給與需求、產(chǎn)品價(jià)格與消費(fèi)能力之間的平衡，因此需要政府進(jìn)行干預(yù)，通過法律規(guī)范或行政手段糾正市場(chǎng)的偏向。近年來，發(fā)達(dá)國(guó)家在推動(dòng)“孤兒藥”研發(fā)上積累了成功的經(jīng)驗(yàn),如日本1993年正式實(shí)施《罕見病用藥管理制度》，罕見病藥物研究的全過程可以享受基金資助、減稅、優(yōu)先審批、藥品再審查時(shí)間延長(zhǎng)以及國(guó)家健康保險(xiǎn)支付上的優(yōu)惠。這些支持措施激勵(lì)了生物醫(yī)藥公司對(duì)罕見病藥物的研發(fā)，加快了罕見病藥物上市的步伐。
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